Sociedad

Sociedad: La esclerosis múltiple, una enfermedad incomprendida

El apoyo emocional y psicológico, claves para mejorar el pronóstico de las personas que la padecen

La Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas se une a la reclamación nacional para que se les otorgue de forma automática con el diagnóstico una discapacidad del 33%, coincidiendo con la celebración mañana del Día Nacional de la EM

La mayor parte de las personas que padecen Esclerosis Múltiple (EM) tienen afecciones del estado de ánimo, cursando en numerosas ocasiones cuadros de ansiedad y depresión, algo que se ve empeorado por la falta de comprensión del entorno.

Conocida como la enfermedad de las mil caras, la Esclerosis Múltiple es una de las patologías más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y se produce como consecuencia de la destrucción de la mielina, una funda protectora que rodea las fibras nerviosas del sistema nervioso central. Este daño a la mielina interrumpe la transmisión entre las neuronas interfiriendo la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo.

Se manifiesta principalmente entre los 20 y 40 años de edad (en un 70% de los casos), siendo la primera causa de discapacidad no traumática entre adultos jóvenes en España.

El carácter imprevisible de la Esclerosis Múltiple produce una tensión nerviosa muy difícil de superar para la mayoría de personas diagnosticadas, que ven truncados sus planes de futuro. El enfermo se entera de que esta enfermedad puede permanecer benigna, empeorar o mejorar, pero no sabe qué puede hacer de forma segura para impedir su desarrollo. Esa incertidumbre afecta a los pacientes y a sus familias, que no está preparada para acompañar al afectado.

“La educación emocional de la sociedad es una asignatura pendiente”, asegura Raúl Ramos, psicólogo de la  Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas (APEM). “La ciudadanía, en general, no tiene herramientas para acompañar en la tristeza y la frustración. De ahí las lagunas de los familiares para respetar los tiempos de los afectados y ayudarles a encontrar la paz a su propio ritmo”, asegura.

Reclamación de la discapacidad

Esta incomprensión del entorno se traslada, en numerosas ocasiones, a la administración, que subestima continuamente los síntomas de los afectados a la hora de evaluar su grado de discapacidad, principalmente porque la mayoría permanece invisible (fatiga, mareos, temblores, deterioro cognitivo, problemas de deglución, trastornos del estado de ánimo, etc.).

Es por ello que, coincidiendo con el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (18 de diciembre), la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas haya solicitado que se les reconozca a los afectados el grado mínimo del 33% de discapacidad una vez se les diagnostique la enfermedad, hasta el momento incurable.

APEM lleva desarrollando su actividad más de 25 años, y ofrece los servicios de atención, información y asesoramiento a los afectados, a través de los departamentos de administración y trabajo social, así como tratamientos de fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico con profesionales sanitarios. Además, acaba de ampliar su programa de ocio con clases y talleres de yoga, equinoterapia y pintura, entre otras actividades.

Actualmente APEM financia sus actividades a través de subvenciones, donaciones, cuotas de los socios y campañas de captación de fondos como la que realizarán mañana 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, en las instalaciones del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín y del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria.

Unos 2.100 afectados en Canarias

Se calcula que en España existen 47.000 personas afectadas de EM, 600.000 en Europa y más de 2.000.000 en todo el mundo. La prevalencia a nivel nacional se sitúa en 100 afectados por cada 100.000 personas (para 2.155.000 habitantes cifrados en 2017 en el Archipiélago, serían unos 2.100 los afectados).

Esta prevalencia varía por islas. Algunos estudios comparativos realizados por el Servicio Canario de Salud en los últimos 20 años, ha situado este índice en Gran Canaria en 74 afectados por cada 100.000 habitantes, en Lanzarote en 49 afectados por cada 100.000 y en La Palma en 42 por cada 100.000, por ejemplo.

La causa exacta de la aparición de esta enfermedad se desconoce, aunque la teoría más aceptada se debe a dos posibles factores que sumados pueden desencadenar la enfermedad: susceptibilidad genética y factores ambientales.

Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho según la magnitud de la lesión a los nervios y cuáles de ellos están afectados. Algunas personas con esclerosis múltiple grave pueden perder la capacidad de caminar sin ayuda o de caminar por completo, mientras que otras pueden experimentar largos períodos de remisión sin que aparezca ningún síntoma nuevo. El stress es un factor acelerante del curso de esta patología.

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